Tekst Lydia van der Weide

1992 Ik zit in de wachtkamer voor een herhalingsrecept als ik mijn naam hoor. De jonge vervanger van mijn huisarts meldt: ‘Ik wil je in mijn kamer zien.’ Daar benadrukt hij de gevaren van het middel waar ik voor kom. Ik knik stoïcijns maar denk: ‘Man, geef me gewoon dat briefje!’ Geërgerd fiets ik naar huis, met een voorschrift van slechts vijf inslapers. Hè, wat irritant. Waar bemoeit die man zich mee? Ik bel voortaan wel even op wie er dienst heeft. Ik raak echt niet zomaar verslaafd hoor.

2018 Psycholoog Ronald Rietveld haalt me op uit de wachtruimte bij verslavingskliniek Kick Your Habits. Ik zit er niet voor een alcoholprobleem. Met drinken ben ik gestopt toen ik vier jaar geleden een burn-out kreeg. Ik stopte ook met roken. Met koffie. En passant viel ik 25 kilo af, omdat ik minderde met suiker, vettigheid en vlees. Toch voel ik mij verre van ‘clean’. Want elke avond is er dat vaste ritueel. Ik zou eerder tandenpoetsen overslaan dan mijn witte en blauwe pilletjes vergeten. Spontaan ergens overnachten? Onmogelijk. Zelfs als ik gratis naar een zonovergoten bestemming mocht, zou ik niet vertrekken zonder een voorraadje pillen.

Mislukte stoppogingen
Ik zag ze lang als mijn laatste guilty pleasure. Maar de magische, rustgevende uitwerking die de pillen hadden toen ik ermee begon hebben ze allang niet meer. Alleen door af en toe met de dosering te goochelen, kan ik op stressmomenten pluspunten scoren. Dan voel ik me wel gauw brak. En ik vind het vreselijk dat ik er niet zonder kan. Dus ik wil graag van deze middelen af. Maar tot nog toe zijn mijn stoppogingen mislukt. De eerste keer moest ik mijn ogen tot spleetjes knijpen en mijn handen voor mijn oren houden, omdat de buitenwereld onverdraaglijk binnen knalde. De laatste keer, toen ik rustig dacht af te bouwen, kreeg ik de gekste klachten - zes van de zestig: zweten, buikloop, misselijkheid, kippenvel op mijn hoofd (!), depressie en desoriëntatie. Op het dieptepunt raakte ik de weg kwijt in mijn eigen buurt.

Als Ronald Rietveld me een afbouwschema voorstelt dat ik door eerdere ervaringen niet aandurf, ontwenningsverschijnselen veelal ‘psychisch’ noemt en aangeeft dat hij in de afgelopen jaren slechts tweemaal eerder iemand begeleidde die van de slaappillen afwilde, voel ik tranen opkomen. Ben ik nou echt de enige die hiermee worstelt? Ik weet niet of ik me hier wel veilig genoeg voel om een behandeling aan te gaan. Eén ding weet ik wel: ik wil álles over deze *#%-pillen weten. En hoe ik ervan afkom!

Wat doen slaap- en kalmeringspillen eigenlijk?
Een paar weken later zit ik tegenover Erik Paling, verslavingsarts bij Brijder in Alphen aan de Rijn en onderzoeker aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Zijn naam duikt overal op internet op wanneer het over benzodiazepinen gaat, de pillen die ik slik - ook wel benzo’s of pammetjes genoemd. Ze zijn er in vele soort en maten, maar hun werking komt op hetzelfde neer: ze verhogen de effecten van GABA, een stofje in de hersenen dat van invloed is op het vermogen om met stress om te gaan. Je wordt er lekker rustig of slaperig van. Alleen treedt er vlot tolerantie op. Je hersenen raken eraan gewend en dan stoppen wordt moeilijk, omdat je uiteenlopende psychische, lichamelijke en zintuigelijke klachten krijgt - soms zelfs epileptische aanvallen of een delier. Om deze reden mogen de pillen nadrukkelijk slechts kortdurend - twee tot zes weken - gebruikt worden. Alleen bij epilepsie en paniekstoornis mogen benzo’s langer gebruikt worden en enkel als alle andere behandelingen falen.

Duidelijk, zou je zeggen. Ja, in theorie. De praktijk is anders.

400.000 chronische gebruikers
Jaarlijks worden er in Nederland ruim 160 standaarddagdoseringen (DDD’s) verstrekt aan 1 miljoen gebruikers. Daarvan zijn zo’n 400.000 mensen chronische slikkers. 200.000 van hen ‘zouden zonder veel problemen moeten kunnen stoppen’. De rest krijgt ontwenningsverschijnselen die behoorlijk pittig kunnen zijn. Toch zijn deze mensen volgens de DSM-5 slechts ‘afhankelijk’ en niet ‘verslaafd’, omdat het een middel betreft dat door een arts wordt voorgeschreven. Van een benzoverslaving wordt pas gesproken wanneer er hunkering is, escalerende doses, verslavingsgedrag of sociaal-maatschappelijke gevolgen. Het aantal gebruikers dat ook daarmee kampt wordt slechts op 15.000 geschat. In de verslavingszorg worden per jaar 850 mensen behandeld waarbij pillen - en daar zitten ook nog opiaten bij - de primaire verslaving is. Heel weinig dus. Maar hoeveel mensen met een therapeutische dosis het gebruik als problematisch ervaren en meerdere malen een stoppoging hebben gedaan, is onbekend, vertelt Erik Paling.

Veel ‘afhankelijken’ zijn vrouw, op leeftijd, laag opgeleid en een tikje eenzaam. Er is geregeld sprake van comorbiditeit (het tegelijkertijd voorkomen van twee of meer aandoeningen of stoornissen bij één persoon). Verslaafden leven in de regel in een sociaal isolement. Ik herken me niet in dit beeld. Ik ben hoogopgeleid, heb een uitstekende baan en een groot sociaal netwerk. Met mijn al jarenlang vast voorgeschreven dosis zal ik ongetwijfeld bij de groep ‘afhankelijken’ geteld worden. Of dat correct is, daarover heb ik sterke twijfels. Want als het even kan, hamster ik voor ‘je weet maar nooit’. Zo checkte ik lang in elk exotisch vakantieland of diazepam er vrij verkocht werd en vertrok ik twaalf jaar geleden uit Vietnam met 250 valiumpillen in mijn rugzak (Ze waren 5 cent per strip, daarvoor kon ik ze toch niet laten liggen?). En mochten morgen mijn pillen weg zijn en de apotheek voet bij stuk houden, geloof me: dan heb ik in no time uitgevonden waar de beruchte ‘Pillenbrug’ in Amsterdam is.

De zwarte markt: 45 euro voor 30 pillen
Ben ik de uitzondering op de regel of degene die aantoont dat die regel op z’n minst in twijfel mag worden getrokken? En ik ken zat andere mensen die (stiekem) slikken en daar op z’n zachtst gezegd losjes mee omspringen. Zo gebruikt een vriendin al zeven jaar de benzo’s van haar bejaarde moeder. Op een slechte dag duikt ze met een vierdubbele dosis haar bed in. Een ander koopt pillen via Marktplaats, 45 euro voor een pakje van dertig pillen temazapam of valium. Palings indruk is overigens dat ‘het wel meevalt met de zwarte markt’, maar staven kan hij dit niet.

Voor een middel dat zoveel geslikt wordt, vind ik dat veel onduidelijkheid is, en een hoop informatie versnipperd. Zo geeft een onderzoek in Noorwegen aan dat van de mensen die een eerste receptje krijgen voorgeschreven 25 procent binnen vijf jaar een volgend recept te pakken hebben. In Luxemburg is vastgesteld dat 18,4 procent in 11 jaar chronisch gebruiker wordt. Je hebt dan minder dan 5 procent per jaar kans om er nog vanaf te komen, zo concludeerden ze in Taiwan. Al met al lijken benzo-gebruikers een vergeten groep. Het is natuurlijk ook een weinig spannend tot de verbeelding sprekende verslaving c.q. afhankelijkheid, zo vond zelfs Erik Paling voordat hij er onderzoek naar ging doen. 

Een hoop bijverschijnselen: zelfs je IQ daalt van benzo’s
Saai of niet, er zitten veel nadelen aan langdurig benzodiazepinen slikken. De eerdergenoemde tolerantie en onthoudingsverschijnselen. De vele bijverschijnselen, waaronder sufheid, een droge mond maar ook angst en slecht slapen. Bovendien vertragen de pillen je reflexen en beschadigen ze denkprocessen. Als je ze langdurig slikt, daalt je IQ en het is onduidelijk of dat volledig herstelt als je stopt. Er is zelfs het vermoeden dat het het risico op dementie vergroot. Gebruikers mogen niet deelnemen aan het verkeer. Het risico op een ernstig ongeval is met een factor 3 verhoogd, dat op een dodelijk ongeval zelfs met een factor 7! Dat verbod wordt vaak niet opgevolgd: per jaar zijn er in ons land tussen de 33 en 66 verkeersdoden aan benzo’s toe te schijven. Om het over valrisico (40 tot 80 procent verhoogd!, zeker bij mensen op leeftijd) nog maar niet te hebben.

Waarom schrijven artsen ze ondanks al deze nadelen toch langdurig voor? Tijdgebrek, stelt Erik Paling. ‘Een pil helpt in acute situaties en daarna blijft de patiënt aandringen. Ze hebben geleerd het probleem op te lossen met een pil in plaats van gezond te leven. De arts weet ze niet adequaat te motiveren om nog te stoppen. Maar cognitieve gedragstherapie blijkt bij slaapproblemen na een jaar net zo effectief, en heeft minder bijwerkingen. Het is wel veel duurder.’ Dat gebruikers erg aan hun pilletjes zijn gehecht blijkt wel uit het feit dat in 2009 - vanaf toen werden de pillen niet meer standaard vergoed - het aantal recepten slechts met 15 procent daalde.

Ontwenning heftiger dan bij alcohol
Stoppen blijkt dus lastig te zijn. Van de mensen die dat serieus probeert, slaagt slechts twee derde. Zelfs op een detox lukt het niet om iedereen ervan af te krijgen. Ontwenningsverschijnselen kunnen dan ook lang duren: weken, maanden, soms zelfs een jaar. Daarom doet Erik Paling voor de Radboud Universiteit in Nijmegen onderzoek naar stoppen met behulp van toediening van de stof flumazenil, een soort tegengif. ‘Studies uit Italië en Australië laten zien dat stoppen met een infuus in de buikhuid met flumazenil relatief makkelijker en sneller gaat. Er is alleen nog weinig bekend over hoe het met deze mensen verder ging.’ In dit onderzoek kunnen gebruikers tijdens een opname binnen één week stoppen. Helaas blijkt het niet eenvoudig om mensen te vinden die geschikt zijn; ze moeten minimaal 15 mg diazepam-equivalenten slikken en mogen geen alcohol drinken. Sinds de start van het onderzoek in 2016 zijn er slechts zes mensen behandeld. En hoewel het inderdaad lijkt te werken, blijkt het geen simpel traject.

De Manual van Asthon, mijn persoonlijke houvast
Ik bouw liever af op een langzame, minder ontwrichtende manier. Mijn weg is: stabiliseren en dan overstappen van mijn twee soorten pillen op één langwerkend middel, dat trager wordt afgebroken in het bloed. Voorbeelden van kortwerkende middelen zijn oxazepam, een angstdemper, of temazepam, de inslaper waar mijn benzo-carrière mee begon. Diazepam - valium - werkt juist lang en wordt vaak bij het afbouwen gebruikt, ook omdat er tabletten in lage doseringen bestaan. Vanaf daar zal ik langzaam gaan minderen. Veel langzamer dan door artsen en verslavingsklinieken als richtlijn wordt gegeven. Daar wordt in de regel geadviseerd om met 25 procent per week naar beneden te gaan - een advies dat overigens níet wetenschappelijk onderbouwd is. Ik weet uit ervaring dat dit voor mij veel te snel is. Ik houd liever vast aan de manual van professor Heather Asthon uit Newcastle in Engeland, internationaal toonaangevend op het gebied van benzo’s, met een overdosis aan helpende informatie.

De eerste tijd valt niet mee. Ik zak van mijn wisselende dosis van 30, 25 of 20 mg naar 20 mg. Hoewel ik dat meestal slikte en het als mijn normale - overigens hoge: 2 maal de standaarddosering - gebruik zag, valt dit al niet mee. Mijn hart slaat op hol, ik ervaar druk op mijn borst, voel me grieperig en krijg overal tintelingen en jeuk. Na ruim een maand stap ik over op valium. Prima te doen, maar zodra ik ga minderen krijg ik klachten, zelfs wanneer ik zak van 20 naar 18. ‘Officieel’ is dit onmogelijk, gelukkig weet ik me gesterkt door Erik Paling en professor Asthon, die onderschrijven dat het wel degelijk kan. Gelukkig, ik beeld het me dus niet allemaal in. Overigens vraag ik mij ook af hoe ik de knalrode vlekken over mijn hele lichaam zou kunnen verzinnen. En dan de gekke elektrische schokjes die ik op sommige dagen voel en die ook in de literatuur te vinden zijn; ik wist niet eens dat ze bestonden.

Hoe gaat het bij verslavingsklinieken?
Toch is het gebruikelijke tempo van afbouwen vaak succesvol, stellen deskundigen bij verschillende verslavingsklinieken. Al staan ze de laatste jaren wel veel meer open voor maatwerk, in overleg met de patiënt, omdat iedereen anders reageert. Loes Hanck is verslavingsarts bij Jellinek te Amsterdam. Ze vertelt: ‘Mensen die veel benzo’s gebruiken kunnen heel onstabiel binnenkomen. Soms kampen ze met paniekaanvallen. Als de angst opzet, menen ze dat ze echt een pil nodig hebben. Ze beseffen niet dat ze het juist onthoudingsverschijnselen zijn waardoor ze zich zo slecht voelen. Een overstap naar diazepam kan al wonderen doen, ook voor het inzicht en zelfvertrouwen. Qua afbouw geldt dat de laatste 25 procent vaak het moeilijkste is; het is belangrijk om daar op voorbereid te zijn.’

Ook Spoor 6 in Bussum behandelt mensen met benzo-problematiek. Soms ambulant, maar er reizen ook mensen af naar Portugal of Zuid Afrika. Ze worden behandeld zoals iedere andere verslaafde en komen dan ook in een groep waarin de verslavingen variëren. Dat laatste zal niet alle mensen die afhankelijk zijn aanspreken. Voor hen is er sinds 2009 ook het laagdrempelige online programma Benzodebaas.nl van Tactus Verslavingszorg. De site, waarop veel informatie te vinden is en die ook een forum heeft, krijgt per jaar 25.000 unieke bezoekers. Mariëlle Brenninkmeijer, in haar functie als Verpleegkundig Specialist GGZ betrokken bij BenzodeBaas, vertelt: ‘Veel van onze cliënten nemen het middel al jaren. Ze denken: het is mij door een arts voorgeschreven, dan kan het toch niet veel kwaad? En ze hebben er geen last van; dat denken ze tenminste. Pas als ze gestopt zijn, krijgen ze in de gaten hoe de pillen hun leven beïnvloedden. Dan is het alsof er een waas is weggetrokken. Uit onderzoek blijkt dat na het eerste jaar de helft van onze deelnemers op nul zitten. Meestal zeggen ze achteraf: het viel me reuze mee.’

Yes, I did it!
Opnieuw valt me op dat een grote groep gebruikers het toch niet redt. Een groep nota bene die veelal níet als verslaafd wordt gezien maar slechts als afhankelijk. Ik vind dat zorgelijk. En erg jammer. Want ik weet inmiddels uit ervaring dat het echt te doen is. Want al heb ik er een half jaar over gedaan: mij is het gelukt! Dankzij het schrijven van dit artikel, de deskundigen die mij te woord stonden, mijn vriend en mijn huidige huisarts Bas Visser en de POH GGZ-verpleegkundige Marieke Sluiters, die mij begeleiding en tegelijk vrijheid boden bij de afbouw, slikte ik kortgeleden mijn laatste kwartje (= 0,5 mg). Wat een overwinning! Ik ben er megatrots op.

Na de moeizame start ging het mettertijd makkelijker. Ik haalde zelfvertrouwen uit het feit dat het lukte en voelde steeds beter aan wanneer, en hoeveel ik kon minderen. Gek genoeg kon dat steeds sneller: misschien zat Ronald Rietveld van Kick Your Habits er toch niet helemaal naast toen hij de klachten veelal psychisch noemde. Ik kon ze in elk geval psychisch steeds beter opvangen. De ontwenningsverschijnselen werden me zelfs vertrouwd en ik vond het tintelende gevoel in mijn armen op een gegeven moment haast prettig. Ik besefte dat mijn lichaam keihard aan het werk was om het weer zonder pillen te kunnen en dat gaf een goed gevoel. Inderdaad: de laatste milligrammen waren het zwaarst en nog steeds lig ik ‘s nachts vaak te woelen. Maar zo brak als ik vroeger was na een slechte nacht, zo goed kan ik nu tegen weinig slaap. Ik voel me vele malen fitter. Helderder. Stabieler. Hoera! Met weemoed denk ik terug aan die jonge vervanger van mijn huisarts, in 1992, Xavier Hofman uit Amsterdam. Hoe irritant ik hem toen ook vond, hij had wél gelijk. Ik kan nu alleen maar hopen dat steeds meer huisartsen hem zullen navolgen.