Foetaal Alcohol Syndroom: beter voorkomen, want niet te genezen

Tekst Linda van Doorn
Illustratie Neeltje Geurtsen
Dit artikel verscheen in augustus 2017 in Lef Magazine. 

De diagnose ‘Foetaal Alcohol Syndroom (FAS)’ klinkt heel naar en dat is het ook. Hoewel het niet voor iedereen die het heeft gelijk is, zet het levens toch behoorlijk op hun kop. Een laag IQ, hoge verslavingsgevoeligheid en vaak in de criminaliteit belanden zijn, naast lichamelijke afwijkingen, maar een paar van de gevolgen van FAS. De schade die door drinken tijdens de zwangerschap wordt aangericht, is onomkeerbaar, maar oh zo goed te voorkomen.

‘Wie zegt dat dat door alcohol komt?’
Ik ben 33. Veel van mijn vriendinnen hebben kinderen, raken zwanger of proberen dat. Nooit heb ik een van hen zien drinken, een vanzelfsprekendheid waarvan ik dacht dat die voor iedereen gold. Tot ik tijdens een etentje een gesprek voerde met Caat, een vriendin die nog geen kinderen heeft maar ze in de toekomst wel graag wil. Een bevriende verloskundige had gezegd dat ‘af en toe een glaasje tijdens de zwangerschap best kon’. En Caat was het daar roerend mee eens, want ‘stress door niet te mogen drinken richt ook schade aan’. ***
Ik vertelde haar over het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) en zij reageerde vrij defensief: ‘Wie zegt dat dat door alcohol komt?’
Ik was met stomheid geslagen. Het woord alcohol zit notabene in de diagnose. Hoe duidelijk wil je het hebben? Nou, heel duidelijk dus.
Caat, deze is voor jou.

Alcohol tijdens de zwangerschap
De vanzelfsprekendheid van niet drinken tijdens de zwangerschap, blijkt helemaal niet zo vanzelfsprekend. In Nederland worden 15.000 kinderen per jaar al voor de geboorte blootgesteld aan alcohol. Dat zijn al pittige cijfers en in België is het zelfs heel normaal om met een Cava te proosten als de zwangerschap wordt aangekondigd. Ook door de aanstaande moeder in kwestie.
Naarmate de zwangerschap vordert neemt het drinken toe, omdat het idee bestaat dat alcohol alleen in de eerste drie maanden schadelijk is. 
Niet dus. Martha Krijgsheld, voorzitter van de FAS stichting: ‘Alcohol zet een proces van celdoding in gang en richt schade aan aan de organen die op dat moment in ontwikkeling zijn. Drink je als je nog niet eens weet dat je zwanger bent, terwijl het hartje zich ontwikkeld, dan heb je grote kans op schade aan het hart. Omdat de hersenen zich de hele zwangerschap door ontwikkelen, is dat ook hetgeen waarop het meest gefocust wordt. In de nieuwste DSM staat FAS benoemd als neurologisch defect, maar er is ook veel schade aan ledematen, nieren, oren of ogen. Noem maar op. Dat is bijzonder heftig en ik vind het heel triest, omdat FAS het enige geboortedefect is dat heel makkelijk voorkomen kan worden.’

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

De risico’s

FAS heeft met genetische kwetsbaarheid te maken. Ben je als moeder gevoelig voor de dodende werking van alcohol? Bezit je nog ongeboren kindje genen die het risico op FAS verhogen?
Buiten deze risico’s zijn er meer:

• De leeftijd van de moeder. Hoe ouder hoe meer risico
• Hoe meer alcohol, des te hoger het risico
• Bingedrinken tijdens één gelegenheid geeft meer risico dan over de gehele zwangerschap af en toe een glas (maar er is nooit een veilige ondergrens, nul alcohol is de enige veilige grens)
• Als de moeder al een kind met alcoholschade kreeg en weer drinkt tijdens de volgende zwangerschap, loopt dit kind 75 procent kans FAS te krijgen
• Als de lever is beschadigd door te veel alcohol, wordt ‘af en toe een glaasje tijdens de zwangerschap’ minder goed afgebroken en loopt de foetus meer risico

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Voorkomen is beter dan…
Het aloude gezegde voorkomen is beter dan genezen is dus heel erg van toepassing. Hoewel, genezen is niet eens mogelijk. De schade die is toegebracht is onomkeerbaar. ‘Maar dat wil niet zeggen dat die hele groep dan maar afgeschreven moet worden’, legt Krijgsheld uit. ‘Er zijn primaire en secundaire kenmerken. De primaire hebben direct met de hersenbeschadiging te maken, zoals hyperactiviteit, een laag IQ, autisme of tics. Daaruit kunnen andere dingen ontstaan, zoals verslaving (mensen met FAS lopen hoog risico op verslaving) psychische problematiek of criminele activiteiten. Tenzij er vroeg een goede diagnose wordt gesteld en ouders of opvoeders en school dit goed oppakken. Dat is opvoeding maar ook een stabiele omgeving of een goede school waarvan de leerkrachten op de hoogte zijn van de aandoening. Voor leraren is het frustrerend als een kind de ene dag wel alle sommen kan oplossen en de volgende dag niet. Het lijkt dan alsof hij of zij er gewoon geen zin in heeft, terwijl het op die dag écht onkunde is. Vaak is het goed om op school voor een lager niveau te kiezen dan je gezien het IQ zou verwachten. Dan is er minder uitval en een betere kans richting een werksituatie, wat het risico op onder andere criminaliteit weer vermindert.’
Wie die diagnose stelt, is verschillend. Kinderartsen kunnen na de geboorte al lichamelijke kenmerken zoals een te laag geboortegewicht en te kleine omtrek van het hoofd, of gezichtskenmerken (zie illustratie) vaststellen. Voor neurologische kenmerken moet vaak een poos worden gewacht, die zijn niet direct zichtbaar. Vaak gaan ouders pas met hun kind naar een arts op basis van neurologische problematiek. ‘De link met drinken tijdens de zwangerschap wordt dan meestal al niet meer gelegd’, aldus Krijgsheld. ‘Er blijven dus nog veel gevallen onterecht onder-gediagnosticeerd.’ In andere gevallen komen volwassenen naar een van de FAS-poliklinieken die Nederland kent, omdat zij vermoeden dat ze FAS of een aandoening binnen het FASD-spectrum (zie kader) hebben.

Uit de schuldsfeer
Toen Martha Krijgsheld een met FAS gediagnosticeerd pleegkind in huis kreeg, was in Nederland nog bijna geen informatie over de aandoening te vinden. Het was sowieso heel ongebruikelijk dat iemand deze diagnose kreeg, juist omdát er zo weinig over bekend was. ‘Maar de diagnose was er en ik ging zelf op zoek naar informatie, die niet of nauwelijks beschikbaar was. Zo kwam ik bij een adoptiemoeder die kindje met FAS had geadopteerd. Samen begonnen we de FAS stichting, met het doel ook in Nederland betrouwbare en gedegen informatie te bieden. Dat is dit jaar vijftien jaar geleden. Daarna volgden de eerste poliklinieken.’
In navolging op andere landen, werd onlangs in Nederland de FASDpas in het leven geroepen, waarmee mensen met FAS makkelijker kunnen laten zien dat ze hersenbeschadiging hebben en hulp nodig hebben.
Krijgsheld vertelt dat in eerste instantie voornamelijk pleeg- en adoptieouders contact opnamen met de stichting of de poliklinieken, daarna volgden volwassenen die zelf vermoedden dat ze FAS hadden en pas daarna volgden schoorvoetend biologische ouders.
‘Biologische ouders schamen zich. Vaak durven ze het niet eens tegen hun omgeving of kinderen te vertellen. Ze vragen zich af wat ze hun kind hebben aangedaan en voelen zich ontzettend schuldig. Wij vinden juist dat dit uit die schuldsfeer moet. Niemand doet dit met opzet; het is nog lang niet alom bekend dat alcohol zo schadelijk kan zijn, hoewel de Gezondheidsraad al in 2005 met het advies om niet te drinken tijdens de zwangerschap kwam. Soms weet je niet eens dat je zwanger bent en is het kwaad al geschied nog voor je een test deed. Maar er zijn ook alcoholisten, die misschien dondersgoed weten dat ze zwanger zijn, maar toch niet kunnen stoppen met drinken. Alcoholisme is een ziekte, dan moet je niet beschuldigd, maar geholpen worden.’

Minimale hoeveelheden
Minimale hoeveelheden alcohol kunnen al zorgen voor hele subtiele gezichtsafwijkingen die overeenkomen met die van FAS, blijkt uit nieuw Australisch onderzoek. Karel Allegaert, hoogleraar geneeskunde aan KU Leuven en de Erasmus Universiteit en gespecialiseerd op de gevolgen van (genees)middelengebruik tijdens de zwangerschap, vertelt: ‘De studie keek naar vrouwen die niets dronken en vrouwen die maximaal twee glazen per gelegenheid en maximaal zeven glazen per week dronken, hoeveelheden die in veel kringen als ‘oké’ worden gezien. Op 3D-beelden werden hele subtiele gezichtsafwijkingen die kenmerkend zijn voor FAS opgemerkt. Je kunt aannemen dat het dan niet onlogisch is dat die minimale hoeveelheden ook effect hebben op de ontwikkeling van de hersenen. Kijkend naar het brein zie je dat er niet één specifieke plek is waar alcohol meer schade aanricht dan op andere plekken. Zowel de hersenschors als de diepe kernen als de kleine hersenen worden aangetast.’
Allegaert geeft aan dat verder onderzoek nog moet zoeken naar lagere hoeveelheden, maar dat waarschijnlijk nooit een veilige ondergrens vastgesteld kan worden. ‘Je kunt niet keihard stellen dat één glas al te veel is, maar doordat er geen veilige ondergrens is, is het enige juiste advies: als je zwanger wil worden, stop dan met drinken. Helaas is dat, zeker in België, geen populaire boodschap.’

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

De diagnose
De diagnose volledig FAS kan worden gesteld als aan de volgende vier kenmerken wordt voldaan:

• Lichamelijke kenmerken (achterstand in gewicht, lengte en hoofdomtrek)
• Gezichtskenmerken (zie illustratie)
• De neurologische schade
• Het bewijs dat er alcohol is gedronken tijdens de zwangerschap

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Hoeveel dan?
Oef. Dus er lopen nog veel meer mensen rond met FAS of kenmerken van FAS dan we op het eerste gezicht zien. ‘Absoluut’, stelt Krijgsheld. ‘Dat kan haast niet anders. Wij zeggen altijd dat 1 tot 3 op de 1000 kinderen met volledig FAS wordt geboren. 10 tot 12 op de 1000 met een FAS-spectrumstoornis. Uit een rekenmodule van een Canadese onderzoeker, blijkt echter dat we met deze cijfers te voorzichtig zijn en te laag zitten.’
Hoewel er nu wel meer bekend is aan het feit dat alcohol drinken tijdens de zwangerschap niet goed is, is het niet zo dat er vroeger nog meer mensen met FAS werden geboren. Krijgsheld: ‘Je moet dat ook afzetten tegen sociaaleconomische omstandigheden. Het is pas van na de oorlog dat vrouwen meer en vaker alcohol zijn gaan drinken. Toch moeten er nog heel veel mensen rondlopen die geen diagnose hebben en die misschien altijd blijven zoeken naar wat er nou mis is met ze. Dat kan haast niet anders.’

Goede hoop
Binnenkort staat met Caat weer een etentje gepland. Hopelijk vertelt ze me dan dat ze naar aanleiding van ons gesprek en haar eigen kinderwens, toch eens gegoogeld heeft naar het Foetaal Alcohol Syndroom. Misschien zijn de nieuwsberichten over de schadelijkheid van minimale hoeveelheden alcohol haar onder ogen gekomen. Of misschien vertelt ze me zelfs wel dat ze zwanger is. Ik hoop het alle drie. En in geval van nummer drie, hoop ik nog wat extra dat nummer een en twee ook zo zijn. Zodat niet nog een kindje het risico loopt schade op te lopen door verkeerde voorlichting.

***Inmiddels is Caat moeder van een gezonde zoon, ze heeft tijdens haar zwangerschap geen druppel gedronken